Pred septembrom, mesecem ozaveščanja o otroškem raku, bo Slovenijo tudi letos preplavila izjemna vizualna kampanja, ki opozarja na izzive in moč otrok ter mladostnikov z izkušnjo raka. Akcijo z letošnjim sloganom »Premagali smo raka, ZMOREMO!« je v sodelovanju s podjetjem Europlakat zasnoval INŠTITUT ZLATA PENTLJICA. Plakati bodo med 14. in 28. avgustom vidni na osemdesetih plakatnih mestih po vsej Sloveniji.
Na letošnjem plakatu so štirje štipendisti Katrinega sklada, vsak s svojo diagnozo, zgodbo in osebnimi cilji.
Trinajstletnica Mija Sušnik je najmlajša izmed četverice, ki je levkemijo prebolela pri sedmih letih, danes pa že tri leta živi brez zdravil. V času zdravljenja ji je bila v največjo uteho zdravnica, ki ji je znala prisluhniti. Mijina družina se je po bolezni povezala z organizacijo The Little Princess Trust iz Londona in zdaj pomaga zbirati lase za brezplačne lasulje za otroke z rakom v Sloveniji. Letos so vzpostavili sodelovanje tudi z organizacijo Krijesnica v Zagrebu.
Luka Omerzu je 17-letni fant, ki je zbolel za Ewingovim sarkomom, redko obliko kostnega raka na spodnji čeljusti. Bolezen ga je spremljala skozi zapleteno zdravljenje v protonskem centru Trento, z operacijami, kemoterapijo, obsevanjem in presaditvijo lastnih matičnih celic. Bolezen je na njegovem obrazu pustila posledice, a nikoli ni izgubil sebe. Je prostovoljni gasilec, ki rad ustvarja z lesom in raziskuje svet. Luka je iz tihega fanta, ki je stal v ozadju in se zaradi posledic bolezni nikoli ni želel fotografirati, postal eden bolj prepoznavnih obrazov Inštituta Zlata pentljica. Njegova energija je nalezljiva, njegov pogled na življenje pa modrejši kot pri marsikomu, ki ni šel čez takšen boj.
Jan Fonda je pri 17 letih zbolel za osteosarkomom, zaradi česar je izgubil nogo. Po amputaciji se je moral znova naučiti hoditi, čustveno in fizično — pri slednjem mu pomaga kolenska proteza. Z boleznijo je pridobil globoko notranjo moč, ki je ne more uničiti nobena diagnoza. Danes pri svojih dvajsetih letih svojo zgodbo deli z drugimi; ne zato, da bi bil občudovan, temveč zato, da bi komu vlil pogum. Novo strast je našel v manekenstvu. Tako je prvi otrok z rakom v Sloveniji, ki je večkrat prehodil pisto na Ljubljanskem tednu mode. Je tudi študent Zdravstvene fakultete, smer protetika. Jan je dokaz, da nas ne definira, kar izgubimo, ampak, kako se znova sestavimo.
Pika Bebar je v prvem letniku srednje šole, en mesec po rojstnem dnevu, zbolela za levkemijo. Prvi znaki so se skrivali za dolgotrajnimi bolečinami v kolenu, a pravi udarec je prišel z diagnozo, ki je spremenila vse. Zdravljenje je bilo izjemno naporno: od epileptičnih napadov, sonde, pljučnice, do kostnih infarktov, ki še danes vplivajo na njeno gibanje. Pa vendar Pika, kot najnovejša članica Inštituta Zlata pentljica, izžareva svetlobo. Je deklica mnogih talentov, eden izmed njih je njena ročna spretnost — vsi namreč nosimo njene zapestnice s sloganom Male zmage. Moč je znova našla v glasbi, v družini in prijateljih pa dom. Rak ji je veliko vzel, a tudi veliko dal — novo perspektivo in novo »družino«, v kateri je našla pripadnost: Inštitut Zlata Pentljica.
Letošnje fotografsko delo je za plakate opravila Gordana Fonda, mama Jana Fonde, za masko in ličenje pa je že drugo leto zapored poskrbela Korina Korper, vizažistka z lastno izkušnjo prebolevanja levkemije, ki s svojo umetniško vizijo poudarja notranjo in zunanjo lepoto bolnikov. Plakat sta oblikovala Jan Fonda in njegova mama Gordana Fonda.
Vsako leto v Sloveniji za rakom zboli približno 80 otrok, mlajših od 18 let. Da bi tem otrokom in mladostnikom zagotovili več razumevanja in podpore, ne le med zdravljenjem, temveč tudi po njem, v Inštitutu Zlata pentljica pripravljamo vseslovensko kampanjo ozaveščanja. Še pred začetkom septembra, ki je mednarodni mesec ozaveščanja o otroškem raku, bo po vsej Sloveniji postavljenih 80 veleplakatov, ki bodo simbolično predstavljali vsakega izmed otrok, ki je ali bo letos prejel diagnozo raka.
S kampanjo želimo doseči, da bodo mladi, ki so preboleli raka ali ga še prebolevajo, v družbo sprejeti in vključeni tako kot njihovi vrstniki. Da bodo učitelji, delodajalci, zdravstveni delavci in širša javnost iskali poti in pristope, s katerimi jim bomo omogočili polno vključevanje v šolsko okolje, delovni prostor in družbo nasploh, kljub dolgoročnim posledicam bolezni. Ključno je, da jih ne obravnavamo kot nekoga, ki ne zmore, ampak kot nekoga, ki zmore in si predvsem želi.
Sporočilo letošnje akcije je jasno: rak z zadnjo kemoterapijo ne izgine. Otroci in mladostniki, ki so bolezen uspešno preboleli, se pogosto srečujejo z dolgotrajnimi izzivi, spremembami zunanjega videza, družbeno izolacijo, pomanjkanjem samozavesti in težavami pri vključevanju v vsakdanje življenje. V Inštitutu Zlata pentljica opozarjamo, da njihova »nevidnost« pogosto nastopi že ob postavitvi diagnoze in se nadaljuje še dolgo po končanem zdravljenju. Ti nevidni boji zahtevajo podporo, razumevanje in predvsem odprtost okolice.
Zaradi teh izzivov je Inštitut Zlata pentljica ustanovil Katrin sklad, štipendijski sklad za mlade z izkušnjo raka. Ustanovljen je bil z izkupičkom prodaje legendarne katre bivšega predsednika države, Boruta Pahorja, in je simbolno postal temelj za ustvarjanje prihodnosti mladih po bolezni. Kasneje so bratje Fratar katro podarili za novo dražbo, pri kateri je bil izkupiček ponovno namenjen skladu. Katrin sklad omogoča štipendije, mentorstva in podporo pri nadaljnjem izobraževanju ter osebni rasti obolelih za rakom.
Polnjenje Katrinega sklada je poleg ozaveščanja ena ključnih nalog Inštituta Zlata pentljica, zato vabimo vse, da po svojih močeh prispevajo in pomagajo mladim, ki so prestali eno najtežjih preizkušenj v življenju.
O INŠTITUTU ZLATA PENTLJICA
Inštitut Zlata pentljica sta ustanovila zakonca Valerija in Ivo Čarman na pobudo mladih, ki so prestali zdravljenje raka in želeli aktivno sodelovati pri ozaveščanju. Glavni akterji dejavnosti Inštituta so otroci in mladostniki z izkušnjo raka, ki s svojo energijo, predlogi in pogumom oblikujejo programe, spreminjajo družbo in gradijo mostove do boljšega razumevanja.
Inštitut deluje neprofitno in prostovoljsko ter je v celoti odvisen od donacij. Vsako leto s kampanjami, dogodki in sodelovanjem z različnimi akterji opozarja na izzive, ki jih bolezen prinese, a še pomembneje: na moč, pogum in potencial mladih, ki se z njo soočijo.
Kontaktna oseba:
Korina Korper, otrok z rakom in poslovna sekretarka Inštituta Zlata pentljica: korina.korper@goldribbon.si, 041 492 576
Osnovne informacije o našem delovanju so na voljo na naši spletni strani (https://zlatapentljica.si/), tekoče dogajanje pa objavljamo na Facebook profilu (Inštitut zlata pentljica, otroci z rakom) in Instagram profilu (institut_zlatapentljica).