Mesec september je mesec ozaveščanja o otroškem raku in prav letos septembra na 80 mestih po vsej Sloveniji visijo čudoviti plakati s portretno fotografijo deklice Tinke in sloganom Nisem nevidna.
Idejno, kreativno in izvedbeno so ga izdelali mladi, ki raka prebolevajo ali so ga že preboleli. Tinkino glavo je poslikala Korina, ki je prav tako prebolela raka in sedaj uspešno stopa v karierni svet vizažistk. Fotografiral in oblikoval je študent zdravstvene fakultete Jan. Prav tako je njihovo avtorsko delo slogan “Nisem nevidna”. Vsi trije akterji so člani INŠTITUTA ZLATA PENTLJICA in vsi trije imajo izkušnjo z resno diagnozo: rak.
Študentka Tinka, obraz osveščevalne akcije Nisem nevidna, se že drugič bori z možganskim tumorjem, zaradi katerega je oslepela, bila kljub temu diamantna maturantka in nadaljevala študij na fakulteti. Tinka je zaradi kemoterapije izgubila lase in ima pol obraza porisanega s cvetličnim vzorcem sončnic, na drugi polovici obraza pa je narisan simbol zlate pentljice.
Jan, ki je fotografiral Tinko in oblikoval plakat, se je odločil, da bo študiral protetiko zato, da bo lahko pomagal takšnim, kot je sam. Nosi namreč podkolensko protezo, ki je posledica težke bolezni.
Korina, ki je prav tako prebolela raka, pa je danes uspešna vizažistka in obožuje poslikave telesa. Prav zaradi svojega poklica je dobila odlično idejo o poslikavi Tinkine glave.
Razlogov za izbiro slogana oziroma naslova akcije je več. Mladi, ki zbolijo za rakom, se vse prevečkrat počutijo ‘nevidne’. Tinka, obraz kampanje, pravi: “Ljudem želimo povedati, da naj pristopijo k nam, da nismo drugačni, da smo še vedno samo ljudje. Privzdigovanje obrvi namreč čutimo, tudi jaz, ki ne vidim. Veliko rajši imamo, da nas vprašate npr. zakaj nimaš las, zakaj si tako bled, zakaj si na invalidskem vozičku, zakaj se nekoga vedno držiš … Tako kot se mi pogumno soočamo s to boleznijo, se tudi vi lahko opogumite in pristopite!”
Prvič se jim ‘nevidnost’ zgodi ob sami diagnozi oziroma med zdravljenjem, saj so zaradi zdravljenja veliko v bolnišnici in zaradi stranskih učinkov zdravljenja umaknjeni od okolja in svoje družbe. Počutijo se osamljeni, pozabljeni in nevidni. Namen akcije je, da jih družba in vrstniki med zdravljenjem ne bi pozabili.
Drugič se počutijo nevidne, ko se zaradi zdravljenja spremeni njihov izgled – lahko jim izpadejo lasje, lahko so spremenjeni zaradi operacij ali zdravil in ostali ljudje ne vedo, kako pristopiti do takega mladostnika, zato jih pogosto spregledajo, da se sami počutijo bolje. Mladostnik je tisti, ki nosi posledice bolezni in zdravljenja in jih mora sam sprejeti, okolica pa mu pri tem lahko pomaga tako, da ga sprejme takega, kot je.
Tretje obdobje nevidnosti pa se začne, ko se mladi vračajo v družbo in življenje po zdravljenju. Med zdravljenjem se jim je življenje ustavilo, vrstnikom pa se je življenje normalno nadaljevalo in včasih težko najdejo stik, saj zaradi težke preizkušnje tudi hitreje odrastejo in dozorijo. Tako se ti mladi srečujejo z nerazumevanjem med vrstniki, med učitelji in tudi drugje, saj so marsikatere težave na prvi pogled res nevidne. Spregledani oziroma nevidni so tudi za nekatere zakonske predpise, ki bi jim olajšali življenje.
Z akcijo želimo doseči, da bodo mladi z rakom sprejeti in vključeni enako kot njihovi vrstniki, da se bo iskalo načine in pristope, da bodo kljub svojim omejitvam enakovredno vključeni v svoje okolje, da bomo kot družba poskrbeli, da bodo lahko uspešni v življenju, tako privatnem kot profesionalnem, ter da se jih ne bomo več bali in obravnavali kot nevidne, ampak spoznali, kakšna iskrena lepota sije iz njih, tudi ko izgubijo lase (ali pa predvsem takrat).
Vsako leto za rakom zboli približno 80 otrok, mlajših od 18 let, zato je plakat v mesecu septembru prisoten po vsej Sloveniji na 80 plakatnih mestih – vsak plakat simbolično predstavlja enega od otrok, ki bodo ali so v letošnjem letu dobili diagnozo.
INŠTITUT ZLATA PENTLJICA, otroci z rakom, sta zakonca Valerija in Ivo Čarman ustanovila na pobudo starejših otrok in mladostnikov, ki so želeli sami spregovoriti o svoji izkušnji z rakom, zdravljenju in življenju po njem. Iskali so priložnost, kako bi lahko svojo izkušnjo spremenili v nekaj pozitivnega in kar bi pomagalo mladim, ki prihajajo za njimi. Ime inštituta izhaja iz zlate pentljice, ki je mednarodni simbol otroškega raka. V Inštitutu so otroci in mladi z rakom osrednji akterji, ki s svojimi željami in potrebami ter predvsem energijo oblikujejo program in z aktivnim delom v dejavnostih Inštituta spreminjajo družbo na bolje. Hkrati spreminjajo tudi sebe – z delom, z odgovornostjo in s pridobivanjem življenjskih izkušenj ter samozavesti, ob tem pa se učijo sočutja in odgovornosti za soljudi in do vseh ranljivih skupin.
Inštitut je neprofitna organizacija, kjer vsi delajo kot prostovoljci in so odvisni od donacij.